Nachdem ich in der letzten Woche die ersten Sprachnachrichten von dir erhalten habe, nimmt es auch kein Ende mehr, täglich erhalte ich mehrere Nachrichten von dir. Ich werde sie jetzt aber nicht mehr alle komplett niederschreiben, sondern nur herausschreiben, was ich glaube verstanden zu haben. Denn alleine in dieser Woche sind es 30 Sprachnachrichten (alle sind nach wie vor schwer zu verstehen, einige gar nicht).
11.10.2018
Heute war ich damit beschäftigt, ein Geburtstagsvideo zusammenzuschneiden. Ich habe alle Menschen, mit denen du "guten" Kontakt hattest Bescheid gesagt und gefragt, ob sie dir etwas zu deinem Geburtstag sagen möchten anhand eines kleinen Videos. Ich dachte es wäre eine gute Idee, um vllt auch einige Erinnerungen in dir hervorzurufen. (Das Video werden wir hier aus Datenschutzrechtlichen Gründen leider nicht zeigen).
Ansonsten erhalte ich heute von dir 6 Sprachnachrichten.
Wenn ich dich richtig verstanden habe, sagst du mir, dass du keine Schläuche mehr hast. ich denke du meinst den Katheter und/oder die Heparin Infusion oder so.
Da werde ich ja morgen mehr erfahren, denn morgen hast du Geburtstag und natürlich besuchen wir dich da und ich habe es direkt genutzt und einen Termin zum Arztgespräch gemacht, um auch einfach mal zu hören, wie alles so ist aus Sicht des Arztes.
Dann hast du mir erzählt, dass wohl ein neuer zu dir ins Zimmer kommt, das findest du ja nicht so gut. Und das alles scheiße ist.
Du möchtest bald mal nach Hause, das sagst du mehrfach. Irgendwas hast du wohl auch geschafft ohne festzuhalten. Was meinst du damit wohl.
Und wenn du zu Hause bist willst du mit mir essen gehen. (Da musste ich kurzmal lachen, denn du magst eigentlich überhaupt nicht gerne essen gehen).
Das ist alles was ich heraushören konnte. Zu deinem unverständlichen Sprechen kommt auch immer noch der laute Fernseher im Hintergrund. Ich muss jede Nachricht mehrfach abhören, um überhaupt etwas zu verstehen. Ich werde alle Nachrichten speichern und wenn du magst kannst du sie dir anhören.
Am Nachmittag klingelt mein Telefon, die Nummer der Reha. Es ist die Stationsleiterin. Sie wollte nur kurz an den Arzttermin morgen erinnern und mich einmal beten, dir morgen doch ans Herz zu legen, nicht immer alleine aus dem Rollstuhl aufzustehen und laufen zu üben. Sie hatten es dir schon gesagt, aber du machst es dann trotzdem wenn du dich unbeobachtet fühlst. Es ist einfach zu gefährlich sagt sie, nicht das du dir jetzt noch was brichst oder schlimmeres. Wenn du es nicht nachlässt, müssten sie dich an den Rollstuhl anbinden.
Als sie das mit dem Anbinden sagte, kam es bei mir wie aus der Pistole geschossen " nicht anbinden und zu irgendetwas zwingen" , denn ich kenne dich, wenn auch nur 50 % Peter Schröder in dir steckt, du würdest dann komplett abdrehen. Ich sagte der Ärztin ich würde morgen mit dir reden. Und ich sagte ihr, auch wenn du es danach immer noch machst, ich trage die Verantwortung dafür, aber sie sollten dich keinesfalls zwanghaft anbinden oder so. Sie sagte dann noch dazu, du willst einfach mehr als du eigentlich kannst. Das mag sein sagte ich, aber ich vertraue ihm, er passt schon auf. Das Gespräch war beendet.
12.10.2018
Heute ist dein Geburtstag. morgens um halb sechs schicke ich dir eine Sprachnachricht und gratuliere dir. Und es kommt auch direkt eine Nachricht zurück. Da sagst du Danke und ich freu mich. Mehr konnte ich nicht verstehen.
Meine Mutter hat sogar deine Lieblingstorte gemacht, "Schmandtorte". Mal sehen ob du die immer noch so gerne magst. Da um 14 Uhr das Ärztegespräch ansteht, fahren wir hier rechtzeitig los. Ich fahre wie jedesmal nicht alleine und dafür bin ich sehr dankbar.
Dort angekommen begebe ich mich dann auch sofort zum Ärztegespräch. Warum auch immer begrüßte er mich als deine Tochter. Da kamen mir schon die ersten Zweifel auf. Ich bin zwar jünger als du, aber bei aller Liebe nicht so viel jünger das ich deine Tochter sein konnte. Wenn die Situation nicht so traurig wäre, könnte man ja glatt drüber lachen. Naja, mich beschäftigte ja deine Nachricht, in der du meintest, du hättest keine Schläuche. Ich fragte den Arzt, ob der Katheter raus ist und die Infusion. Der Arzt verneinte sofort beides, auf keinen Fall, den Katheter müsstest du noch viel länger haben, du bist ja noch gar nicht im Stande eigenständig auf Klo zu gehen und die Heparin Infusion benötigst du auch noch.
Weiterhin sagte er, dass du noch viele Medikamente bekommst, diese würden aber in nächster Zeit reduziert und richtig eingestellt. Dann fragte ich nach deinem Auge, da müsste unbedingt nachgeschaut werden, denn auf dem linken Auge konntest du ja nichts sehen. Eine Untersuchung stünde am 15.10. an. Das ganze Gespräch nahm mir irgendwie die ganze Freude über deine bisherigen Fortschritte und meine Hoffnung, dass vielleicht irgendwann einmal alles ein bisschen normal werden könnte. Der Arzt sagte zwar, dass du schon gute Fortschritte gemacht hast, aber ich sollte mir nicht zu viel Hoffnung machen, ein ganz normales Leben führen wie früher wird nicht mehr möglich sein. Das könnte er sich zumindestens nicht vorstellen.
Dann konnte ich noch kurz mit der Stationsleiterin sprechen, die mich ja gestern anrief. Sie hingegen meinte zu mir, du machst so rasante Fortschritte, du könntest eigentlich schon auf die nächste Station. Nur dann müsstest du dich in so kurzer Zeit schon wieder an etwas neues gewöhnen und das ist bei Menschen mit Hirnschädigungen immer nicht mal eben so gemacht. Ich sagte dann zu ihr, dass du aber unbedingt weiterkommen willst, weil du nach Hause möchtest. Das merkt man ja schon daran, dass du immer alleine laufen üben möchtest. Ich würde es befürworten. Sie wollte es sich überlegen.
Nachdem das Gespräch beendet war, ging es dann zu dir.
Das erste was du machtest, du nahmst deine Bettdecke hoch und zeigtest mir, das der Katheter raus ist, und auch die Heparin Infusion war weg.
Du warst so stolz und ich freute mich natürlich mit dir. Innerlich hätte ich platzen können. Was war das bitte gerade für ein blöder Arzt, mit dem ich da über ne halbe Stunde gesprochen habe. Der weiß ja richtig gut über seine Patienten Bescheid, boah, geht gar nicht. Somit strich ich auch alles weitere in meinem Kopf was er da alles von sich gegeben hat. Dem kann man ja nicht wirklich Glauben schenken.
Somit setzten wir uns alle an den großen Tisch vor deinem Zimmer und aßen Mamas Schmandtorte, du hast sogar zwei Stücke gegessen. Es schien dir zu schmecken. Danach zeigte ich dir die Videobotschaft. Du hast es dir zwar angesehen und es liefen dir auch zwei Tränen, aber es hat dich auch etwas überfordert und einige Leute hast du auch nicht erkannt glaube ich, da gucktest du ganz komisch. naja, vielleicht möchtest du es später nochmal sehen, wenn du irgendwann zu Hause bist und es dir besser geht.
Und dann fuhrst du auf einmal mit deinem Rollstuhl Richtung Klo. Das machst du anscheinend echt schon alleine. Wahnsinn. Und es hat auch keiner aufgepasst oder so. Als du zurück kamst fragte ich dich, ob du das alles alleine machst und ob du denn auch mal alleine laufen übst. Du gucktest mich an und sagtest "ja" und grinstest leicht. ahhh, da wusste ich, du übtest heimlich alleine, weil du wusstest, wenn der Rollstuhl weg ist, dann kannst du nach Hause. ohjee... Ich sagte nur zu dir, sei bitte vorsichtig... Mehr nicht.. Warum sollte ich es dir jetzt verbieten, du würdest es sowieso weiter machen.. Du sagtest dann richtig klar "Ich will nach Hause Mone"...
Nun beschlossen wir noch mit dir raus zu gehen, du im Rollstuhl voraus. Als wir unten bei der Anmeldung waren gucktest du immer auf den Fussboden und schütteltest den Kopf und sagtest "oh nee". Du zeigtest auf die Fliesen. ich fass es nicht, du hast die Fliesenarbeiten bemängelt. Hammer! Und tatsächlich, der geflieste Fußboden war auch wirklich nicht besonders gut verlegt, das konnte sogar ich sehen. Wir mussten alle lachen. Was würdest du jetzt sagen "Groff" !
Draußen musste es ja so kommen, du fragtest nach einer Zigarette und diesmal wurdest du richtig pissig, als ich sagte, du darfst nicht rauchen und wir haben auch keine dabei. Du wolltest dann auch nach kurzer Zeit wieder rein.
Es war ein aufregender und auch anstrengender Tag und wir fuhren dann auch nach Hause.
Abends bekam ich noch eine Nachricht, auf der ich aber leider nicht viel verstehen konnte, du warst so müde und gähntest die ganze Zeit und hast immer nur den Anfang vom Satz deutlich gesagt, aber du kamst nicht auf das was du wirklich wolltest. Das einzige was ich verstehen konnte war "wir müssen mal sehen". Ich vermute du planst schon wie es zu Hause weitergehen soll.
13.10.2018
Heute hielt es sich in Grenzen. Du schicktest mir insgesamt 4 Nachrichten.
Wenn ich es richtig rausgehört habe, wolltest du, das ich es regel, das du da auch mal alleine an die Geräte kannst zum üben. Dir ist wohl sehr langweilig zwischendurch.
Ich antwortete dir dann, dass ich jetzt am Wochenende ja sowieso niemanden erreiche da und am Montag hast du ja deine Augen-Untersuchung und dann rufe ich da sowieso an. Ich werde es dann ansprechen.
14.10.2018
Heute ist Sonntag und wir fahren wieder zu dir. Schon gleich morgens erhielt ich die erste Sprachnachricht von dir. Nach dem fünften Mal abhören verstand ich was du wolltest. Ich soll eine Plastiktüte für die Schmutzwäsche mitnehmen und eine Schachtel Zigaretten.
Das darf doch echt nicht wahr sein, dieses blöde Zigarettenproblem hörte auch nicht auf. Ich antwortete dir und fragte dich, ob ich das richtig verstanden habe mit den Zigaretten und ob du denn schonmal geraucht hast. Darauf erhielt ich keine Antwort.
So fuhren wir nachmittags zu dir. Von den Zigaretten war keine Rede mehr, Gott sei Dank. Du warst aber sehr traurig heute und weintest, du möchtest nach Hause.
Wir hatten Kaffee und Kekse mit und da das Wetter sehr gut war, gingen wir raus und setzten uns dort hin. Du wieder im Rollstuhl voraus.
Du sahst heute extrem schlecht aus, total gezeichnet von dem ganzen Scheiß der letzten Wochen und von deinem täglichen Kampf, wieder Fortschritte zu machen, damit du nach Hause kannst. Ich kenne dich nun über 18 Jahre und lese aus deinem Gesicht. Innerlich zerreißt es mir das Herz und ich muss mir heute extrem das Weinen verdrücken.
Du wolltest das ich dich fotografiere, dich und deine Narben. Hier sind die Fotos.
Auf der rechten Seite deines Kopfes sieht man wo der VP-Shunt (Hirnwasserableitung) liegt, die Linke Seite des Kopfes zeigt deine OP Narbe wo das Aneurysma geclippt wurde.
Kurz bevor es für mich schon wieder nach Hause ging, sprach ich noch kurz mit einem Pfleger. Er sagte, du machst und willst schon viel alleine, auf Klo gehen und zum Duschen soll auch keiner mehr dabei stehen. Sobald du auf dem Duschstuhl sitzt, möchtest du dann auch alleine sein.
Immer wieder Fortschritte.
15.10.2018
Heute erhalte wieder einige Sprachnachrichten von dir. Gleich heute Morgen um 04.40 gehts schon los. Da du flüsterst, kann ich nur zwei Wörter verstehen "die Spinner hier" und irgendwas mit "üben". Dann schicktest du mir Fotos mit dem Plan der Therapie für den heutigen Tag. Auch wieder was neues, du kannst selber Fotos machen. In den Sprachnachrichten danach konnte ich raushören, das du nicht verstehst warum da nur die Zeiten für heute drauf sind und nicht für die ganze Woche. Du wirktest sehr nervös und verärgert.
Mittlerweile war es späten vormittag, die Augen-Untersuchung sollte schon vorbei sein. Ich rief auf der Station an und die Stationsleitung ging ans Telefon. Sie entschuldigte sich und meinte, das Gerät zur Augen-Untersuchung sei kaputt. Das müsste dann nachgeholt werden. Und sie sind wohl gerade dabei, dich auf die neue Station zu bringen.
Ohjee, darum waren auch nur Therapien für heute auf deinem Plan. Hoffentlich verkraftest du die Verlegung.
Es dauerte keine halbe Stunde, da erhielt ich 3 Sprachnachrichten von dir, völlig panisch und aufgelöst. Du hast Angst, du willst nach Hause, du kannst das nicht, du bist ganz oben und eingesperrt. Alle die da sind haben mehr kaputt im Kopf sagst du und sind Verbrecher.
Ich bekam plötzlich ein schlechtes Gewissen, ich hatte es ja befürwortet das du eine Station weiter kommst und nun schiebst du da so Panik.
Um mir ein Bild zu machen rief ich auf der neuen Station an. Gott sei Dank eine nette Schwester am Telefon. Die Station ist tatsächlich ganz oben und der Fahrstuhl muss vom Personal aufgeschlossen werden, aber das wird dir noch alles gezeigt. Es ist jetzt noch alles neu für dich und du wirst dich die Tage dran gewöhnen sagt sie.
Gut, ich schickte dir dann eine Sprachnachricht und sagte dir alles genauso und versuchte dich zu beruhigen. Und ich sagte dir, dass ich mir ein Auto leihen werde, um dich dann am Mittwoch zu besuchen und dann guck ich mir das da mal an.
Du sagtest dann aber, das brauche ich nicht, aber du verstehst das alles nicht, warum du jetzt ganz oben eingesperrt bist.
Ganz ehrlich verstehe ich das auch nicht, auf der vorherigen Station durftest du alleine raus und jetzt musst du erst fragen.
Hoffentlich geht es dir morgen besser.
16.10.2018
Heute Morgen traute ich meinen Augen nicht, mein Telefon klingelte und da stand "Peter" ruft an. Ich ging ran, ich hörte das du draußen warst. Du warst ganz aufgelöst und weintest, du willst nach Hause. Ich beruhigte dich und versprach dir, ich werde etwas versuchen, aber du müsstest jetzt bitte weiter da mitmachen und keine Angst haben.
Und ja, für mich stand fest, ich werde versuchen, dich da vorzeitig rauszuholen. So begann ich zu telefonieren. Ich rief den Sozialen Dienst an, diese sagten mir genau, welche Therapien du in Zukunft weitermachen musst und für was ich hier zu Hause sorgen sollte. Sie sagten aber auch, dass du insgesamt mindestens 5 Wochen in der Reha sein musst, sonst würde die Krankenkasse die Kosten nicht übernehmen.
Die 5 Wochen sind am 31.Oktober rum, das wären noch gut 14 Tage.
Mein Handy glühte, denn ich telefonierte sämtliche Therapiepraxen durch, um hier direkt für Anfang November die Therapien klar zu machen (Ergotherapie, Logopädie und Physiotherapie). Letztendlich habe ich ein Therapiezentrum gewählt, wo alles an einem Ort ist. So musst du dich nicht so viel umgewöhnen.
Um mich auch einfach abzusichern telefonierte ich heute noch mit zwei verschiedenen Ärzten aus Unikliniken, ich schilderte ihnen die ganze Situation und dass ich mir sicher bin, wenn ich jetzt nicht handel, würde dein Gesundheitszustand ganz sicher rückläufig werden und ich glaube du würdest psychisch daran kaputt gehen. Als ich den Ärzten sagte, dass ich bereits für direkte Anschlusstherapien gesorgt habe, sagten beide, dass ich so gut vorbereitet bin, sie würden es befürworten und wiesen beide daraufhin, dass ich auch schonmal Termine bei einem Neurologen und auch Neurochirurgen zur Weiterbehandlung mache, ebenso sollte ich alles mit dem Hausarzt durchsprechen.
OK, ich mache also nichts falsch gerade, ich werde dich da rausholen.
Ich schickte dir sofort eine Sprachnachricht, dass ich dich frühestens Ende Oktober rausholen kann, aber das schaffst du, das sind noch 15 Tage.
Auch wegen Therapien habe ich hier schon telefoniert.
Man merkte dann, dass du beruhigter warst.
17.10.2018
Heute führte ich weitere Telefonate und bekam schon erste Termine für deine Therapien hier.
Und dann telefonierte ich noch mit der Oberärztin aus der Reha, denn sie wusste noch gar nichts davon, dass du Ende Oktober gehst.
Sie versuchte es mir auch auszureden und meinte, du müsstest noch länger dort bleiben, das wäre ja viel zu früh. Du würdest ja jetzt auch schon bald in die nächste Phase können. Als ich ihr alles erzählte, auch das ich mich bereits mit zwei unabhängigen Oberärzten unterhalten habe und dass für hier schon alles geplant ist was Therapie angeht, war sie plötzlich ruhig am anderen Ende. Sie sagte zum Schluss nur noch, "gut Frau Schröder, ich merke, sie haben alles so gut durchdacht und organisiert, dann kann ich auch nichts mehr dagegen sagen. Wir werden dann jetzt mit der Einstellung der richtigen Tabletten beginnen und alles für die Entlassung am 31.10.2018 vorbereiten"
Von Dir erhielt ich heute Fotos von deiner Therapietafel und von der Station. Du hörtest dich heute richtig gut an. Alles was ich raushören konnte war, das du nun noch viel lernen willst, weil du ja nun bald nach Hause kannst.
Ich habe ein gutes Gefühl dabei und es steht fest, am 31.10.2018 kommst du nach Hause. Hoffentlich klappt es bis dahin mit dem Laufen.
Darüber habe ich jetzt noch gar nicht nachgedacht. Aber auch dafür finden wir sonst eine Lösung.
Was für eine aufregende Woche!
