Das Jahr 2021 begann recht entspannt, meinen ersten Arzttermin hatte ich wie im letzten Bericht erwähnt, am 08. Januar beim Neurologen in Niebüll zur Blutabnahme, um den Lamotrigin-Blutspiegel zu bestimmen.
Das Ergebnis erhielten wir einige Tage später telefonisch, der Spiegel lag jetzt bei 2,3. Immer noch nicht ausreichend.
Somit ging es weiter, der neue Plan war:
14.01.2021 125 mg - 0 - 100 mg
28.01.2021 125 mg - 0 - 125 mg
11.02.2021 150 mg - 0 - 125 mg
25.02.2021 150 mg - 0 - 150 mg
Am 11.03.2021 sollte nun der neue Termin zur Blutabnahme sein, um zu schauen, wie hoch der Spiegel dann ist.
Der Monat Januar war vorüber, wer hatte sich wohl nicht gemeldet ?! Die Neuropsychologin natürlich, was hätte man auch anderes erwartet! Es half ja nichts, Mone rief da an, um neue Termin zu vereinbaren, hoffentlich sind die dann wieder in den Räumlichkeiten bei ihr. Tja, nun kommts, Mone meldet sich mit ihrem Namen usw und fragt nach neuen Terminen, da sagt die Psychologin allen Ernstes "Entschuldigen Sie bitte, ich weiß gerade nicht mit wem ich telefoniere, kennen wir uns ?"
Bitte WAS ? Mone widerholte ihren Text und Sie. "Wie heißt denn ihr Mann, ich kann mich gar nicht erinnern, ich könnte sie auf die Warteliste setzen, das dauert ca ein halbes Jahr, bis wieder Termine frei sind". Mone dann -wie, sie können sich nicht erinnern, mein Mann war über 30 Stunden bei Ihnen in Therapie und mit mir haben sie bereits Videosprechstunden gemacht. Hallo ?? - Die Psychologin widerholte, dass erst in einem halben Jahr Termine frei sind und fertig war sie da mit. Ohne weiter etwas zu sagen legte Mone mit einem gefühlten Puls von 250 auf.
Wieder rief Mone bei der Krankenkasse an und berichtete. Auch die Dame am anderen Ende war fassungslos. Sie notierte den Fall und versprach diesen weiterzugeben.
Aber das schlimmste an allem, nun standen wir wieder ohne Psychologin für mich da...
Nochmal rückblickend:
Psychologin Nr. 1 -Hatte nur für einen Termin Zeit, was wir aber erst danach erfahren haben
Psychologin Nr. 2 -Machte dies als ehrenamtliche Tätigkeit und hatte null Ahnung von meinem Krankheitsbild und wie sie mir helfen kann.
Psychologe Nr. 3 -Machte ein Erstgespräch, meldete sich wochenlang nicht, zog dann in ein anderes Bundesland, ohne Bescheid zu geben. Wir haben es über dritte erfahren.
Psychologe Nr. 4 -Machte keine klassische Psychologie, sondern eher Heilkunde, drehte mir teures Vitaminpulver an und versprach, es würde mir danach besser gehen.
Psychologin Nr. 5 -machte über 30 Sitzungen mit mir, von denen ich mehr am Computer saß als mit ihr geredet habe, dann rechnete sie noch teure Videosprechstunden mit Mone ab und zum Jahreswechsel tat sie so, als wären wir Neukunden und müssten uns neu auf die Warteliste setzen lassen.
Da kann man nur sprachlos sein...
Weitere Neuigkeiten waren nun, dass wir ja schon lange hin und her überlegen, wie es doch
endlich mit einem besseren Auto klappen könnte. Unser Caddy drohte wirklich irgendwann zu versagen, bei den ständigen weiten Touren zu den Ärzten.
Und das wichtigste Ziel war ja zudem, dass ich selber wieder fahren wollte.
Mit großer Unterstützung von meinen Schwiegereltern klappte es dann Ende Januar endlich mit einem größeren und besseren Auto, welches nun für die weiten Touren und ausschließlich für mich gedacht war. Dieses Ereignis gab mir einen riesengroßen Schub an Energie und Freude, meine Dankbarkeit konnte ich gar nicht in Worte fassen.
Fast einen Monat lang habe ich dieses Auto immer nur angeguckt, hab mich mal reingesetzt und hab auch oft geweint, weil es mich an die Zeiten vor meiner Hirnblutung erinnerte. Und ich habe mich natürlich gefreut, endlich waren da mal Menschen, die es gut mit mir meinten und mir helfen wollten. Es hat lange gedauert, bis ich realisiert habe, das dies nun mein Auto sein sollte.
Für mich ganz alleine entschied ich dann Ende Februar, natürlich im Beisein von Mone, das erste Mal mit diesem Auto zu fahren. So fuhren wir einige Zeit durch die Stadt, es fühlte sich ungewohnt an, aber gut. Mone schwitze wieder Blut und Wasser, was sie sich aber natürlich nicht anmerken ließ. Es war ein Stückchen Freiheit, welches ich dadurch zurückgewann.
Was weiterhin jeden Dienstag anlag, war die Logopädie. Ende Februar bat die Logopädin dann, dass Mone zum Gespräch einmal mit in die Sprechstunde kommt. Dort wurde dann der aktuelle Stand besprochen und sie schlug vor, die vorhandene Verordnung noch zu Ende zu bringen und dann erstmal ca ein halbes Jahr Pause zu machen. Nach diesem halben Jahr Pause könnte man dann gucken, ob das erlernte gefestigt ist oder ob weitere Therapiestunden in bestimmten Gebieten notwendig sind.
Hier der Therapiebericht:
Schwerpunkt der Therapie waren die bekannten Inhalte wie Wortabruf und Beschreibung. Herr Schröder hat sehr gute sprachliche Fortschritte erzielt. Es wurde ein gemeinsames Gespräch mit der Ehefrau über den weiteren Verlauf sowie Inhalte geführt. Sie beschreibt ebenfalls, dass Herr Schröder deutlich weniger sprachliche Unsicherheit zeigt.
Die Therapiefortsetzung kann unterstützend sein, ist aber nicht mehr zwingend notwendig, da Herr Schröder sehr gute sprachliche Fortschritte gemacht hat.
Angewandte Therapieverfahren:
- Neurolinguistische Aphasietherapie (NAT)
- Tabu (Fördert Konzentration und Ausdrucksfähigkeit)
Da war es auch schon der 11. März, es stand der Termin zur nächsten Blutentnahme an, um den Lamotriginspiegel zu bestimmen. Und Gott sei Dank, endlich war der Spiegel über 3, nämlich bei 3,3 und somit ausreichend, um die Monstertabletten Levetiracetam endlich komplett abzusetzen, womit auch direkt am nächsten Tag begonnen wurde.
Am 23.März sollte meine nun vorerst letzte Logopädie-Stunde sein. Schon einige Tage davor hatte ich beschlossen, ganz alleine dorthin zu fahren mit dem neuen Auto. Natürlich konnte ich kaum schlafen, weil ich ziemlich aufgeregt war. Immer wenn etwas neues bevorstand, war ich sehr sehr aufgeregt, das konnte ich leider seit der Hirnblutung nicht mehr steuern.
Alles klappte wie erhofft, ich hab es sogar geschafft, rückwärts einzuparken.
Der Logopädin erzählte ich erst zum Ende der Stunde, dass ich ganz alleine mit dem Auto da bin. Sie konnte es gar nicht glauben und freute sich natürlich sehr für mich.
Während ich Anfang April endlich durch war mit den Monster-Tabletten ging es dann Mitte April weiter mit den nächsten Arztterminen, nämlich zum ansässigen Lungenarzt. Es war mein Erst-Termin bei diesem Arzt, dieser sollte mich ab jetzt betreuen. Alle waren sehr nett dort. Meine Lunge wurde geröntgt und ein Lungentest wurde gemacht. Dann ging es rein zum Arzt, Mone war natürlich dabei, denn weiterhin hatte sich nichts daran geändert, dass ich oft nicht richtig zuhören kann bzw Dinge falsch verstehe, und merken konnte ich mir besprochene Details auch meistens nicht. Somit musste Mone, mein Gehirn, dabei sein.
Erstmal lehnte sich der Arzt in seinem Stuhl zurück, schaute mich an, schüttelte mit dem Kopf und sagte. "Also Herr Schröder, das ist ja eine ganze Menge, was sie da alles durchlebt haben. Man kann das gar nicht glauben, wenn man sie jetzt so sieht."
Ja dreimal dürft ihr raten, da schossen mir ja gleich wieder die Tränen in die Augen. Wir unterhielten uns eine Weile, der Arzt zeigte viel Verständnis. Ich und Mone erzählten das ganze Dilemma um meine Lunge und dass ich vor der Hirnblutung ganze 33 Jahre geraucht habe, zu Glanzzeiten sogar 2 Schachteln Prince am Tag.
Und ich erzählte ganz stolz, dass ich jetzt seit fast 3 Jahren, also seit der Hirnblutung, natürlich nicht mehr rauche.
Der Arzte erklärte, dass man an meiner Lunge sehen kann, dass ich lange geraucht habe. Dies wird man auch immer sehen können. Die Außenwand der Lunge ist dunkel verfärbt. Man kann sich das quasi so vorstellen, wie eine Tapete aussieht, wenn man jahrelang in einem Raum geraucht hat. diese Verfärbung geht auch nicht mehr weg, außer man malt sie über oder tapeziert neu. Beides ist bei einer Lunge nicht möglich, daher bleibt es bestehen und man kann es ewig sehen.
ABER, nun kommts, meine Lunge hat sich so gut erholt, dass ich ein Lungenvolumen von 99 % habe. Und auch ansonsten sind keine Auffälligkeiten an der Lunge zu sehen. Weiterhin erklärte der Arzt, dass ich vermutlich schon von Kindheit an mit einer Sportlerlunge ausgestattet war, das heißt, mit einem Lungenvolumen von wahrscheinlich 130 % oder so. Sowas gibt es und anders könnte er es nicht erklären, dass ich heute ein so gutes Volumen habe. Denn nach alledem was meine Lunge durchhat, ist es eigentlich schier unmöglich.
Die Sprechstunde war zu Ende, der Arzt verabschiedete sich, wünschte mir alles Gute weiterhin und wenn ich keine Beschwerden habe, bräuchte ich vorerst nicht wieder zur Kontrolle vorbei kommen. Welch ein positives Ergebnis.
Da ich ja nicht schon genug Termine bei Ärzten hatte, stand nun am 20.April ein Hausarztwechsel an. Ich selber fühlte mich bei dem vorherigen Hausarzt überhaupt nicht wohl, dieser Arzt hat bis heute, fast 3 Jahre nach meiner Blutung, nicht ein einziges persönliches Wort mit mir geredet, er unterhielt sich immer nur mit Mone und versuchte uns permanent Dinge anzudrehen, die man selber bezahlen musste. Vielleicht erinnert ihr euch, diese intravenöse Vitaminkur, worauf ich reingefallen bin. Dies nur als Beispiel.
Jedenfalls hatten wir nun Glück, dass wir einige Dörfer weiter neu aufgenommen wurden. Hier stand nun ein gemeinsamer Termin zur Blutentnahme an für einen Gesundheitscheck. Mone und ich waren ganz zufrieden mit dieser Ärztin, auf jeden Fall besser als der vorherige Hausarzt. Sie redete sogar ein paar Worte mit mir persönlich. Ich konnte sie zwar schlecht verstehen, auf Grund ihres ausländischen Dialektes, aber Mone half mir.
Weiter gehts mit dem Ärztemarathon !
Am 06. Mai stand nun der für mich wichtigste Termin im Jahr an. Und zwar sollte wieder ein MRT gemacht werden und im Anschluss ging es in die Neurochirurgie zu meinem Professor! Das MRT verlief problemlos, ich erhielt wieder vorher einen kleinen Schnaps zur Beruhigung, Mone durfte wieder mit rein und saß die ganze Zeit über am Fußende der Röhre, ich konnte sie über einen Spiegel sehen, der extra angebracht war, damit man keine Platzangst bekommt. Ich wie auch Mone hatten natürlich einen Gehörschutz drauf.
Zur Bildgebung und Besprechung, sowie auch zur Einstellung meines Shunts, gingen wir dann rüber in die Diako.
Wie jedesmal freute sich der Professor sehr, mich oder uns zu sehen. Leider trug er wieder einen Mundschutz, so dass man sein Lachen nur anhand der Fältchen am Auge erahnen konnte.
Diesesmal hatte ich ja viel zu berichten, unter anderem das Dilemma mit den Monster-Tabletten. Ich äußerte, dass ich mich in Niebüll überhaupt nicht mehr wohl fühle, das Absetzen der falschen Tabletten und das Unverständnis dort nahmen mir jegliches Vertrauen diesem Arzt gegenüber. Mein Professor reagierte sofort und sagte, er würde sich darum kümmern, dass ich bei der Neurologin in der Diako zur Epilepsie-Sprechstunde einen Termin bekomme. Er telefonierte kurz mit seiner Sprechstundenhilfe und bat diese, einen Termin für mich zu vereinbaren.
Weiter erzählte ich ihm von meinen ganzen Arztterminen und auch von dem privaten Stress, den uns die Menschen in unserem Umfeld bescherten (siehe letzter Bericht). Der Professor war bestürzt über all das und wünschte mir oder uns, dass wir hoffentlich für die Zukunft Ruhe haben werden. Ebenso äußerte der Professor aber, dass mein Stimmungsbild heute jedoch deutlich besser sei als das vom letzten Jahr. Das wäre etwas positives.
Nun weiter mit der Bildgebung. Es war Gott sei Dank kein neues Aneurysma sichtbar, alles sah sehr stabil aus. Die Freude war natürlich groß. Heute erklärte uns der Professor einmal ausführlicher, wie sich das mit dem Sprachzentrum bei mir verhält.
"Das Sprachzentrum ist kein fest umschriebenes Areal, sondern es sind Verbindungen von Hirnarealen, die mit dem Sprachverständnis, der Sprachverarbeitung und Wortbildung befasst sind.
Sie liegen in der Regel links, etwas in der Region, wo der Pfeil auf dem unten stehenden Bild hinzeigt und ziehen weiter nach hinten.
Der dunkle Bereich ist die Zone, die schlecht durchblutet gewesen ist und leider in viele Areale der Sprachregion hineinreicht.
Glücklicherweise ist das Gehirn lernfähig und andere, benachbarte Regionen übernehmen einen Teil dieser Funktionen.
Und genau darum ist es fast ein Wunder, dass sie Herr Schröder, hier heute sitzen und fast ein flüssiges Gespräch mit mir führen können."
Na da hatte ich ja wieder Tränen in den Augen. Ich erklärte ihm, dass ich jedoch noch große Schwierigkeiten habe, wenn ich aufgeregt bin und dann reden soll oder zuhören. Dann bekomme ich manchmal kein vernünftiges Wort heraus und ich kann mir auch nicht merken, was geredet wurde. Meine Wortgebung war heute wirklich gut, das habe ich selber gemerkt, das kommt aber auch, weil ich den Professor kenne. Aber ich weiß jetzt schon, dass ich heute Abend nicht mehr weiß, was wir alles besprochen haben. Aber dafür hatte ich ja Mone mit, sie war my brain.
Zum Ende des Termins rief die Sprechstundenhilfe bei dem Professor an und gab uns den Termin bei der Neurologin durch, dieser war bereits am 23.06. ! Ich freute mich, so brauchte ich nicht mehr nach Niebüll, zum Glück!
Weiterhin äußerte mein Professor, dass ich erst in 2 Jahren wieder zur Kontrolle kommen muss, da alles wirklich super stabil aussieht. Sollten natürlich unerwartete Probleme auftauchen, können wir uns jederzeit bei ihm melden.
Wie jedes mal, wenn wir in Flensburg waren, gingen wir auch heute einmal runter zur Raucherhütte, um zu schauen, ob wir vllt jemanden treffen. Aber da der Eingang zum Café immer noch geschlossen war und dort somit niemand durchkam, stand auch niemand dort zum Rauchen. Wie schade. Das hätte den Tag heute perfekt gemacht, wenn ich dort noch jemanden von der Intensiv getroffen hätte.
Weiter geht's im Ärztemarathon. Seit gewisser Zeit habe ich etwas, worüber wahrscheinlich die wenigsten öffentlich reden würden, aber mir ist es egal, ich hab kein Problem damit. Tja, ich habe Probleme mit Hämorrhoiden. Hammer Scheiße, kann man sich nicht schön reden. Auf Grund dessen bin ich in regelmäßigen Abständen beim Urologen, der die Teile verödet, bis sie hoffentlich irgendwann nicht mehr störend nicht. Warten wir mal ab...
Ebenfalls im Mai beginne ich wieder mit der Ergotherapie, worauf ich mich besonders freue, denn die Therapeutin ist einfach spitze, wir sind irgendwie aus einem Holz geschnitzt, das passt einfach, bei ihr habe ich das Gefühl, dass sie mich versteht. Sie hat sich für die neue Therapieeinheit vorgenommen, eine Woche mit mir etwas Kopfarbeit zu machen, dass heißt, da muss ich dann meine Lesebrille mitnehmen. Und in der anderen Woche dann etwas sportliches, also Turnsachen an !
Der Ergotherapeutin erzählte ich natürlich auch von dem Desaster mit der letzten Psychologin, den Mist von den vorherigen Psychologen kannte sie ja schon. Sie konnte es auch überhaupt nicht fassen und riet hier auch zu einer Beschwerde.
Sie hätte da aber vielleicht eine andere Idee. Und zwar kennt sie eine richtig gute Psychologin in der Stadt, sie könnte man fragen, ob sie für mich vielleicht zumindest schonmal ein Erstgespräch machen könnte. Ich war natürlich offen dafür.
Und ja, ich durfte schon am 07.06. zur ihr kommen. Es war Psychologin Nr. 6, alle guten Dinge sind drei konnte man hier ja leider nicht mehr sagen, aber Hoffnung hatte ich trotzdem.
Also nett war sie, da gibt es nichts. Sie stellte mir fragen, und während sie dies tat, kniff sie die Augen zusammen, also sie hatte die Augen geschlossen. Das machte sie IMMER wenn sie anfing zu sprechen. Das verwirrte mich total, ich konnte mich teilweise gar nicht konzentrieren oder ihr richtig antworten. Warum sie das so machte, weiß ich nicht. Die allesentscheidende Frage war natürlich, "Haben sie Selbstmordgedanken?"
Hätte ich ja gesagt, hätte sie mir mit Sicherheit direkt Folgetermine gegeben. Aber warum sollte ich lügen, nein, ich hatte keine Selbstmordgedanken. Ich wollte doch einfach nur, dass mir jemand hilft, mit dem was passiert ist klarzukommen. In meinen Augen habe ich alles verloren, mein altes Leben existiert nicht mehr. Damit muss ich lernen zu leben, aber das schaffe ich nicht alleine.
Tja, das Ende vom Lied, die Psychologin hat im Moment wenig Kapazitäten und äußerte, sie würde sich ggf in ca 8 Wochen melden. Das würde dann wie folgt ablaufen, alle 2 bis 3 Wochen eine Sitzung, ich bekomme dann Hausaufgaben mit nach Hause und dann wollen wir die Zukunft planen.
Na, was hab ich wohl geantwortet. "Ich möchte das sie mir helfen, mit dem Scherbenhaufen, der vor mir liegt zu leben, meine Zukunft will ich dann alleine planen und Hausaufgaben brauch ich nicht mehr, ich bin nicht mehr schulpflichtig"
Sie guckte mich etwas komisch an und wir verabschiedeten uns...
Also ich glaube ich habe Mone immer und immer wieder nachgemacht, wie diese Frau mit mir geredet hat, mit zugekniffenen Augen... Wenn's nicht so traurig wäre, könnte man ja echt drüber lachen...
So, und der letzte Arzttermin in diesem Halbjahr 2021 war am 23.6. bei der Neurologin in der Diako in Flensburg. Sie war spezialisiert auf Epilepsie.
Als wir dort ankamen, wurde ich direkt in einen Extraraum gebracht, wo dann ein Ruhe EEG gemacht werden sollte.
Davon abgesehen, dass die Schwester während des EEG`s ein Telefonat nach dem anderen führte, flog mittendrin der Rettungshubschrauber über dem Krankenhaus, Fenster war auf. Ich weiß ja nun aus Niebüll, dass bei einem EEG äußerste Ruhe geboten ist. Ich hatte einen Puls von gefühlt 150 und musste das unbedingt gleich Mone sagen, als ich da raus war.
Mone beruhigte mich und sagte, dass wir es der Ärztin gleich erzählen, dass EEG wird ja unbrauchbar sein.
Und ja, so war es auch, die Ärztin war schon etwas sauer auf die Schwester, weil sie da telefoniert hat, aber das mit dem Hubschrauber war natürlich höhere Gewalt, sowas kann man leider nicht vorhersehen, was ich natürlich auch verstand. Aber das Fenster hätte zumindest zu gemusst.
Die Ärztin stellte sich vor, sehr nett und sympathisch war sie. Wir erzählten ihr die Geschichte mit den Monster-Tabletten (Levetiracetam), das ich dadurch total durchgeknallt war. Sie bestätigte auch nochmal, dass das absolute Psycho-Tabletten sind und ich froh sein kann, dass ich diese nicht mehr nehme.
Dann meinte Sie, dass ihr mein Lamotrigin Spiegel von 3,3 zu niedrig ist. Sie möchte den gerne auf mindestens 5,0 haben. Und da die Lamotrigin zudem eine antidepressive Wirkung haben, könnten sie mir zugleich bei meinen derzeitigen Depressionen ein wenig Abhilfe verschaffen.
Eigentlich war ich ja nicht für mehr Tabletten, aber wenn diese mir tatsächlich helfen, wäre es ja toll!
Ich sollte in 50 g Schritten aufstocken (aktuell nehme ich 150-0-150)
am 24.06. 200-0-150
am 05.07. 200-0-200
Dann schauen wir mal was sich ändert.
Der nächste Termin ist am 22.09., die Blutentnahme zur Bestimmung des Lamotriginspiegels möchten wir bitte vorher bei unserem Hausarzt machen lassen !
Im nächsten Bericht geht`s weiter...
