Juli bis Dezember 2020
Im Juli hatte ich jetzt noch 4 Therapiestunden bei der Neuropsychologin, danach ging sie erstmal in den Urlaub. In diesen Stunden habe ich überwiegend am Computer gesessen, sie meinte, so würde sie testen, wo meine Stärken liegen und was noch mehr trainiert werden muss. Am Ende der Therapiestunde wurde dann noch ein bisschen geredet.
Da ich meine Monster-Phasen jetzt schon etwas über ein Jahr hatte, ging es mir selber immer schlechter und auch Mone war echt platt mit Ihren Nerven. Und auch so sehr enttäuscht, dass sich wirklich niemand aus meiner Familie für mich interessierte. Der eine Teil meiner Familie hatte sich dazu entschieden, mich im Stich zu lassen. Es wurde schwierig und dann ist natürlich der beste und einfachste Weg, einfach fern zu bleiben, sich nicht mehr zu melden. Von jetzt auf gleich. In der Akutphase auf der Intensiv bekam ich jeden Tag Besuch, in der Reha ein bis 2 mal in der Woche, hier zu Hause alle 4 bis 6 Wochen einmal. Jetzt gar nicht mehr. Wieso sind Menschen so ? Ich konnte es überhaupt nicht verstehen.
Immer wenn ich daran dachte, wurde ich noch aggressiver und unzufriedener als überhaupt schon.
Ich hatte ja aber noch einen anderen Teil der Familie. Onkel Tante etc.. Ab und zu hatte Mone mal Kontakt und auch telefoniert hatte sie schon mit denen. Als es zum Gespräch kam, dass alles sehr schwierig ist derzeit, kam die Idee, dass ich ja mal ein verlängertes Wochenende dorthin fahren könnte. Man müsste halt nur schauen wie, denn es liegt ca 2 Stunden entfernt. Unser Caddy schafft so lange Touren nicht. Aber dafür würde man bestimmt eine Lösung finden. So konnte ich mal mein Leid klagen und Mone hatte mal kurz Zeit zum durchatmen.
Ende Juli ging es dann auch los. Ein Bekannter fuhr mich hin und eine Freundin wollte mich dann in ein paar Tagen wieder abholen.
Es war eine gute Zeit. Ich sah mal etwas anderes und endlich hatte ich das Gefühl, es würde sich mal jemand für mich interessieren.
Nach 4 Tagen wollte ich dann aber wieder nach Hause, ich konnte nie lange von zu Hause wegbleiben, dass war früher schon so.
Ich war dankbar, dass ich da sein durfte.
Ich hatte gehofft es würde mir danach besser gehen, aber ich kam genauso garstig zu Hause wieder an, wie ich gefahren bin. Ich kann es nicht beschreiben, was da los war mit meinem Körper, es war so, als würde da oben in meinem Kopf ein Teufel sitzen, der mich zwischendurch zum Monster mutieren lässt.
Und genau dies war der springende Punkt. In der Zeit als ich weg war hatte Mone einerseits mal durchgeatmet und andererseits ließ es sie nicht los, das ich eben so schlagartig seit Früh-Sommer 2019 so eine krasse Wesensveränderung gemacht hatte.
Sie recherchierte und recherchierte, telefonierte hin und her und dann war sie da, die Lösung, es war kaum zu glauben.
Im Entlassungsbrief der Reha, den sämtliche Ärzte gelesen haben und auch Mone mehrfach, stand ein entscheidender Absatz, über den bisher niemand gefallen war. Um sicher zu gehen, ob der Verdacht richtig ist, rief Mone die damals behandelnde Oberärztin der Reha an und ja, sie bestätigte Mones Verdacht und schlug sprichwörtlich die Hände über dem Kopf zusammen.
Es war folgender Satz:
"Herr Schröder sollte neurologisch mit behandelt werden, um unter EEG-Kontrollen die Behandlung mit Levetiracetam zugunsten Lamotrigin abzubauen."
Wenn ihr euch erinnert, ich nahm nach Entlassung aus der Reha 2 verschiedene Antiepileptika, zum einen Levetiracetam, zum anderen Lamotrigin. Diese Aussage in dem Entlassungsbrief besagt, dass Levetiracetam abgesetzt werden soll und Lamotrigin weiter hochdosiert werden soll unter ärztlicher Aufsicht.
Und was hat der Neurologe gemacht? Genau umgekehrt. Klingt zuerst mal nicht schlimm, jedoch hatte Mone in weiteren Recherchen herausgefunden, dass Levetiracetam absolute Psychopaten-Tabletten sind, natürlich gibt es Menschen die sie vertragen, aber viele entwickeln ein psychopatisch aggressives unkontrollierbares Verhalten. So wie es bei mir war.
Lamotrigin hingegen ist viel verträglicher. Zudem hat es eine leichte antidepressive Wirkung. Lamotrigin wird unter Kontrolle eines Blutspiegels hochdosiert.
Und es passt alles zusammen, etwa zwei Wochen, nachdem ich im Jahr 2019 die letzte Lamotrigin eingenommen bzw. abgesetzt hatte, und ich ausschließlich Levetiracetam nahm, fingen diese krassen Monsterphasen an.
Als ich mal einen klaren Moment hatte, erzählte Mone mir davon. Ebenfalls hatte sie bereits beim Neurologen angerufen. Das schärfste war ja, weder der alte Neurologe hatte diesen Satz gelesen noch der neue junge Neurologe. Keiner von beiden hat diesen wichtigen Absatz gelesen, das ist unfassbar.
Da der alte Neurologe ja nun schon länger in Rente war, konnte man diesen nicht mehr darauf ansprechen, denn da hat er kurz vor seiner Rente nochmal so richtig Scheiße gebaut. Mone musste somit mit dem Jungspunt vorlieb nehmen. Der fühlte sich ja direkt auf den Schlips getreten, versuchte sich auszureden und meinte "ja aber medizinisch haben wir nichts falsch gemacht". Und des weiteren könne er sich nicht vorstellen, dass die Einnahme der Levetiracetam so eine negative Wirkung hätte.
Mone sagte nur, dass es ihr scheißegal ist, was er meint, wir benötigen jetzt umgehend einen Plan, wie wir die Lamotrigin einschleichen, denn dies muss sehr sehr langsam in 25 mg Schritten geschehen und dauert Monate, bis man den richtigen Blutspiegel erreicht hat. Und erst wenn dieser Blutspiegel erreicht ist, können die Levetiracetam abgesetzt werden.
Es war Ruhe am anderen Ende, wahrscheinlich war er geschockt, dass Mone so gut Bescheid wusste, aber die Oberärztin der Reha hatte Mone genau erklärt, wie es jetzt weitergehen muss.
Der Neurologe versicherte, dass er schnellstmöglich einen Plan fertig macht und uns dieses mitteilt, ebenfalls würde er dann ein Rezept für die Lamotrigin fertig machen und es zur Apotheke faxen.
Währenddessen gingen dann auch meine Therapiestunden weiter bei der Neuropsychologin.
Jetzt bekam ich sogar Hausaufgaben für zu Hause mit.
Hier mal zwei verschiedene Aufgaben:
Und endlich war es jetzt soweit, ich erhielt einen Einnahmeplan für die Lamotrigin, dieser sah wie folgt aus:
18.09.2020 25 mg - 0 - 0
02.10.2020 25 mg - 0 - 25 mg
16.10.2020 50 mg - 0 - 25 mg
30.10.2020 50 mg - 0 - 50 mg
10.11.2020 Blutabnahme zur Bestimmung des Lamotrigin Blutspiegels
Und so startete ich mit der Einnahme der Lamotrigin.
Im letzten Bericht hatte ich euch ja schon von meinen Augen und der OP berichtet. Ganz zufriedenstellend war die Situation für mich immer noch nicht. Ich hatte ziemliche Unsicherheiten beim Sehen.
Um mehr Sicherheit zu bekommen, telefonierte Mone sogar mit einer Orthoptistin, die uns dann per Mail ein paar Sehübungen zukommen ließ. Ich machte diese Übungen immer und immer wieder, aber sie halfen mir irgendwie nicht.
Beim Augenarzt wurden erneute Bilder gemacht, die Netzhaut wies leider immer noch diese Falten auf, zwar etwas weniger, aber sie waren noch da. Somit gehörte ich zu den wenigen Prozenten, wo so eine OP nicht funktioniert hat.
Anhand eines Sehtests sah man, dass es vielleicht auch mal sinnvoll wäre, eine Lesebrille anzuschaffen.
Alles ging recht schnell, Termin beim Optiker wurde gemacht, alles wurde ausgemessen und schon ein paar Tage später hatte ich meine Lesebrille. Am Anfang war es sehr ungewohnt, es fühlte sich an, als wäre die Stärke zu scharf, aber nach Rücksprache sollte ich mir Zeit geben bei der Eingewöhnung, es dauert, bis man sich daran gewöhnt hat.
Und so war es auch, einige Zeit später war diese Lesebrille nicht mehr wegzudenken.
Neben all den Terminen, die ich hatte, bekam ich dann doch hier und da mal Besuch von den wenigen Menschen, die es bis heute mit mir oder besser gesagt mit uns ausgehalten haben. Es war für den Moment immer toll, aber ich wusste auch, dass sich dann längere Zeit erstmal keine mehr meldet.
Ende September hatte ich dann nochmal einen EEG Termin bei dem Neurologen. Nochmals versuchte er sich herauszureden und äußerte nochmals , dass er sich nicht vorstellen könnte, dass diese Monster-Phasen von den Tabletten kommen.
Mone sagte nur, "doch, das ist so und damit hat Peter über ein Jahr verloren". Der Arzt "Aber medizinisch haben wir nichts falsch gemacht". Mone "Die Oberärztin der Reha bestätigt das ebenfalls, es wäre nur schön, wenn sie Ihren Fehler auch zugeben würden".
Das Gespräch war beendet. Wir bekamen einen Termin für November zum Blutabnehmen, um den Lamotriginspiegel zu bestimmen.
Die Therapiestunden bei der Neuropsychologin waren immer wieder überwiegend am Computer sitzend, was mir überhaupt nicht gefiel. Schließlich hatte ich diese Spiele auch hier zu Hause, da musste ich doch nicht auch noch bei ihr am Computer sitzen.
Ich bat Mone, sich mal mit ihr zu unterhalten und darum zu bitten, dass man nun endlich mal mit einer Gesprächstherapie anfängt. Denn ich hatte Unmengen an Gesprächsbedarf.
Hierzu bot sie Mone eine Videosprechstunde an, um auch mal zu testen, wie es bei uns funktioniert von der Verbindung her. Denn allgemein wollte sie jetzt zum Herbst wegen dem blöden Coronavirus wieder häufiger zu Videosprechstunden greifen.
So hatte Mone eine Videosprechstunde mit ihr. Was soll man dazu sagen, Sie äußerte, dass sie nicht ausschließlich nur eine Gesprächstherapie machen könnte, dass würde die Krankenkasse nicht bezahlen. Ich müsste immer die Hälfte der Zeit die Spiele spielen am Computer.
Zwischendurch war die Verbindung sehr schlecht sagt Mone, man konnte die Psychologin teilweise nicht verstehen, dann sah man das der Mund was sagte, aber der dazugehörige Satz kam erst Minuten später.
Mone erzählte ihr von der Misere mit den Tabletten und dass wir gerade dabei sind, alles richtig zu stellen und hoffen, dass es mir dann besser geht.
Komisch aber war schon, dass sie am Ende des Gesprächs anbot, mit mir jetzt im Herbst/Winter Videosprechstunden zu machen. 50 Minuten ist eine Sprechstunde. Ach so, da geht dann eine Gesprächstherapie oder wie. Und dann mit dieser schlechten Verbindung und Qualität. Ich verneinte dieses Angebot, da ich so ja schon Schwierigkeiten hatte, jemandem bei einem Gespräch zu folgen. Ich möchte ihr gegenüber sitzen und nicht hochkonzentriert am Computer und dann kann ich sie nicht verstehen und so weiter.
Sie führte noch ein oder zwei Videosprechstunden mit Mone, was ja absoluter Quatsch war, sie wollte einfach nur Geld verdienen. Ich war ihr Patient, nicht Mone.
Meinen Geburtstag im Oktober feierten wir diesesmal alleine, so hatte ich es mir gewünscht. Dieser scheiß vom letzten Jahr war einfach zu viel für mich.
Im November wurde mir dann in Niebüll Blut abgenommen, einige Tage später telefonierte Mone mit dem Neurologen. Der Spiegel war erst bei 1,1. Ein Mindestwert ist 3,0, optimal wären 6,0.
Somit ging es weiter, der neue Plan war:
14.11.2020 75 mg - 0 - 50 mg
28.11.2020 75 mg - 0 - 75 mg
12.12.2020 100 mg - 0 - 75 mg
26.12.2020 100 mg - 0 - 100 mg
Am 08.01.2021 zur Blutabnahme und schauen, wie hoch der Spiegel jetzt ist.
Meine letzte Psychologiestunde hatte ich persönlich Anfang November. Danach, wie ja schon beschrieben, wollte sie nur noch Videosprechstunden, welche ich ablehnte. Und komisch genug, wochenlang ließ sie mich in der Luft hängen und am 18.12.2020 bot sie mir nun schön zum Jahresende nochmal eine persönliche Sprechstunde an. Nochmal bisschen Geld verdienen zum Jahresende. Das habe ich natürlich nur gedacht und nicht gesagt. Aber auch diesen Termin lehnte ich ab. Wir baten darum, dass sie sich meldet, sobald es wieder regelmäßig losgeht und dann auch als Gesprächstherapie. Sie äußerte, sie würde sich Anfang des Jahres melden.
Was ich nebenbei auch immer noch regelmäßig machte, ich ging zur Logopädie. Auch an meiner Logopädin ging mein schlechtes Stimmungsbild nicht vorbei. Hier habe ich auch noch zwei neue Berichte:
30.06. - 15.09.2020
Schwerpunkte der Therapie waren nach wie vor der Wortabruf, Beschreiben, Benennen, Assoziationen und prädikative Relationen. Ober- und Unterbegriffe sind bei Herrn Schröder deutlich besser im Abruf geworden.
Adjektive, Artikel und Präpositionen sind noch unsicher.
Herr Schröder zeigt sich vereinzelt emotional instabil, er ist aber bei logopädischen Aufgaben konzentriert.
Eine Fortsetzung der Therapie kann unterstützend sein.
28.09. - 24.11.2020
Der Schwerpunkt der Therapie lag im Bereich der Verben sowie der Adjektive. Es ist zu beobachten, dass Herr Schröder nach wie vor Wortabrufschwierigkeiten hat bzgl. dieser beiden Wortgruppen.
Des Weiteren sind Verarbeitungsunsicherheiten und Sprachverständnisschwierigkeiten sichtbar (Aufgaben und Texte werden zum Teil unsicher verstanden). Herr Schröder arbeitet motiviert mit.
Aus logopädischer Sicht kann eine Fortsetzung der Therapie unterstützend sein.
Irgendwas war bei mir ja immer und nun fing es an, dass mein linkes Augenlid weiter runter hing als das Lid vom gesunden Auge. Es störte mich so sehr, dass ich gerne ein Gespräch mit der Augenärztin wollte. Mone rief somit in Rendsburg an und bekam auch zeitnah einen Rückruf. Die Ärztin meinte, es kommt von den ganzen OP`s, das Auge wird ja bei jedem Eingriff mit einer Spange geweitet. Somit wird die Haut gedehnt und es hängt dann etwas runter das Lid. Aber das gute ist, es kann sich alles wieder zurückbilden. Natürlich kann man eine Lidkorrektur durchführen, jedoch riet sie dazu, vorerst nochmal abzuwarten.
Und da dies ja alles nicht genug ist, spielten sich zudem im privaten Bereich wirklich zwischenmenschliche Dinge ab.
Nur kurz erläutert. Wir wohnten hier zu dem Zeitpunkt fast 15 Jahre, es gab nie Schwierigkeiten. Plötzlich ließ man die Zufahrt zu unserem Grundstück zu einem drittel einwachsen, bereits zwei Autos hatten sich schon Schrammen eingefangen als sie uns besuchen kamen.
Die 15 Jahre zuvor gab es nie Probleme in dieser Hinsicht, diese Hecke wurde immer geschnitten bzw die Zufahrt war dadurch nie eingeschränkt.
Naja, wir guckten es uns an und als die Gelegenheit kam, sprachen wir dies bei der Gemeinde an. Es sollte sich gekümmert werden. Es war kein meckern, kein anscheißen oder ähnliches, wir baten lediglich darum, dass sich drum gekümmert wird, dass unsere Einfahrt wieder normal befahrbar ist. Wir dachten die Gemeinde wäre dafür zuständig, im nachhinein stellte sich jedoch heraus, dass es nicht so war.
Tja, da haben wir uns wohl ein sogenanntes "Eigentor" geschossen. Denn ab dem Zeitpunkt ging es richtig los. Da fühlte sich jemand so richtig angegriffen. Es folgten Anonyme Anzeigen über Lappalien, wo sogar das Ordnungsamt nachher sagte, jetzt reichts. Plötzlich störten Dinge, die 15 Jahre lang niemanden gestört haben. Gott sei Dank stand und steht das Ordnungsamt hinter uns mit ganz viel Menschlichkeit und Verständnis für meine Krankheit und unsere allgemein schwere Lage.
Das was hier abging machte mich immer kranker und kranker. Ich konnte es zu diesem Zeitpunkt überhaupt nicht verarbeiten. Der krönende Abschluss kam dann zu Weihnachten bzw zwischen den Jahren, da wurde der Kühler von unserem Caddy mutwillig zerstochen und musste erneuert werden, was sehr teuer war.
Da steckte eine Gruppe dummer Menschen dahinter, die sich zusammengetan haben und sich jetzt stark fühlten.
Wir dürfen die Namen hier leider nicht nennen aus Datenschutzrechtlichen Gründen, sonst hätte ich es gerne publik gemacht.
Am liebsten wäre ich Amok gelaufen, weil ich wusste das diese Menschen es sich nur trauten, weil ich schwach war.
Aber Mone hielt mich immer wieder zurück und sagte, Karma wird es schon regeln! Aber ich schwöre mir bis heute, wenn ich einen von Ihnen alleine treffe, werde ich demjenigen zeigen, wie schmerzhaft es ist, einem kranken Menschen so etwas angetan zu haben!
Was ich bis heute nicht verstehe, wie kann es wirklich sooo dumme "gesunde" Menschen geben, die sich als Gruppe zusammenschließen und uns oder besser gesagt einen kranken Menschen wie mich mit so viel Scheiße bewerfen.
Da liegt man schon am Boden, weil ich jeden Tag kämpfen muss um überhaupt klarzukommen und dann kommt eine Gruppe Bekloppter und tritt immer fest oben drauf. Und das alles nur wegen einer bescheuerten Hecke, wo man einfach nur drum bat, dass sie geschnitten wird. Nicht mehr und nicht weniger.
Eigentlich gehört so eine Kindergarten-Kacke hier nicht rein, aber leider ist auch dies ein Teil meiner Geschichte so traurig es ist.... (Fortsetzung hierzu folgt in den nächsten Berichten, denn 2021 gehts weiter)
Und zu guter Letzt etwas Positives !!!
Pünktlich zu Weihnachten schienen die neuen Tabletten, die Lamotrigin langsam zu wirken. Es war laut Mone wohl deutlich zu merken, dass ich wieder mehr ICH wurde. Das Monster war schon seit einigen Tagen nicht mehr hervorgekommen. Ich machte Dinge, wie z.B. den Garten weihnachtlich schmücken und vieles mehr, die vorher überhaupt nicht denkbar waren.
Ich konnte es selber merken, dass es mir besser ging!!
Hier der geschmückte Vorgarten von Peter an Weihnachten im Jahr 2020, daran sieht man, das es ihm wirklich besser ging! :-)
Das Jahr 2020 ging zu Ende !
