Das Jahr 2020 beginnt genauso beschissen, wie das Jahr 2019 aufgehört hat.
Ich war in meinem Körper gefangen, niemand verstand mich.
Gott sei dank musste ich die Kompressionsstrümpfe ab dem 3.Januar nicht mehr tragen, die letzte Heparin-Spritze gab es am 04. Januar und auch die Tabletten für den Augendruck schlichen sich aus.
Was trotz alledem gut war, meine Therapien begannen direkt wieder am 03. Januar, so dass ich zumindest etwas vor hatte.
Bezüglich meinem Auge hatte ich hier in Husum in regelmäßigen Abständen Kontrolltermine. Ganz zufriedenstellend waren die Ergebnisse jedoch leider nicht, die neue Linse, die mir nach einer gescheiterten und einer weiteren OP von dem alten Augenarzt in Flensburg eingesetzt wurde, war leicht dezentriert.
Der Augenarzt in Husum riet mir zu einem Facharzttermin in der Augenklinik Rendsburg. So hatte ich im Februar bereits einen Vorstellungstermin bei einer Ärztin in Rendsburg. Diese bestätigte die Untersuchungsergebnisse des Arztes in Husum. Natürlich hauen sich Kollegen untereinander nicht in die Pfanne, aber über Umwege machte sie uns schon klar, dass der Arzt in Flensburg Bockmist gebaut hat.
Sie riet zu einer stationären O.P. in ca 4 Wochen. Mir würde dann unter Vollnarkose die alte Linse entfernt und die neue Linse eingesetzt werden. Sie erklärte mir, dass die O.P. nicht so einfach ist, wie eine Linsen-O.P. bei einem gesunden Auge, da bei der ersten Operation im Dezember 2018 der Glaskörper auf Grund der Einblutung komplett ausgeräumt wurde und somit die eigentlichen Halter für die Befestigung einer Linse nicht gegeben sind. Man würde es dann anderweitig versuchen. Aber sie sagte, sie hat gute Hoffnung auf eine erfolgreiche O.P.
Somit vereinbarten wir einen Termin für Mittwoch, den 17.03.2020 (und da war er wieder, der Mittwoch!)
Was kein Mensch sah, und ich am aller wenigsten, weil ich in meiner eigenen Welt lebte, war, dass es Mone wirklich schlecht ging mit der Situation der letzten Monate. Niemand hatte Verständnis für die beschissene Lage, niemand verstand, was mit mir los war und warum ich oder wir so waren, wie wir eben waren. Gereizt, fertig mit den Nerven, müde vom funktionieren, vom kämpfen, vom erklären und vor allem enttäuscht von dem Unverständnis der Menschen. Niemand versuchte zu helfen, im Gegenteil, viele wandten sich von uns ab. Nur noch zwei Hände voll blieben hartnäckig an unserer Seite.
Mone war ja mittlerweile in dieser Facebook-Gruppe "Hirnaneurysma", wo ebenfalls der ein oder andere das Problem hat, dass sich vermeintliche Freunde, Bekannte oder gar Familie abwenden, weil einfach Null Verständnis vorhanden ist. Dabei wäre gerade jetzt der Rückhalt von Nahestehenden Menschen so wahnsinnig wichtig gewesen. Zu sehen, dass es auch anderen so ergeht, lässt es einen natürlich nicht besser gehen, aber besser akzeptieren, dass es eben einfach blöde Menschen gibt.
Mone hatte sich bereits ihre Freiräume geschaffen, an denen sie mal nur für sich sein konnte, meistens waren es die Spaziergänge mit den Hunden, die sie nutzte, um einfach mal durchzuatmen, für sich alleine zu sein.
Da ich im Alltag schon zeitweise alleine zurecht kam, beschloss Mone, sich einen Minijob zu besorgen, um auch einfach mal rauszukommen. Sie wollte aber nicht wieder ins Büro, sondern etwas komplett anderes machen, etwas sinnvolles, etwas erfüllendes. So fing sie Mitte Januar im Tierheim an zu arbeiten und es machte ihr riesigen Spaß.
Tja, und ich... Ich saß in der Zeit alleine zu Hause, hatte natürlich auch normale Phasen, aber auch immer wieder diese schlimmen Phasen. Meistens schnappte Mone sich dann die Hunde und verzog sich für eine gewisse Zeit, in der Hoffnung, es ist besser, wenn sie wieder nach Hause kommt. Manchmal war es so, manchmal aber auch nicht. Immer wieder suchte Mone nach dem Auslöser für diese Monster-Phasen, die ich seit Sommer letzten Jahres plötzlich hatte. Es musste doch einen Grund dafür geben.
Im vorherigen Beitrag berichtete ich von meinem ersten Termin bei dem Neuropsychologen, bei dem ich kurz vor Weihnachten 2019 meinen ersten Termin hatte. Zuvor hatte Mone seit Mai 2019 monatlich dort angerufen, um sich immer wieder vertrösten zu lassen. Aber das ist ja noch nicht das Ende der Geschichte. Bei dem Telefonat mit Mone nach meinem ersten Termin sagte der Psychologe, das spätestens im Februar die eigentlich Therapie beginnen kann, Ende Januar könnten wir dann dafür die ersten Termine machen.
Da von Seiten des Neuropsychologen nichts kam, rief Mone Ende Januar/ Anfang Februar bei ihm an. Er vertröstete sie mal wieder und bat sie, Ende Februar nochmal anzurufen. Gesagt getan, und diesmal wurde der Neuropsychologe richtig unfreundlich, sagte wir würden drängeln und bis Ende März sei ja sowieso alles voll.
Völlig schockiert von der Art und Weise dieses Neuropsychologen setzte Mone sich nach dem Telefonat hin und musste erstmal weinen. Ich verstand erst nicht was los war, aber nachdem Mone mir alles erklärte, war auch ich voll niedergeschlagen. Was für eine Art und Weise war das bitte. Nach langem Überlegen schickte Mone eine Beschwerde über diesen Mann an die Psychotherapeutenkammer und bat um Hilfe für die Suche eines neuen Psychologen.
Die Kammer antworte und bedauerte den Vorfall, verwies aber auch nur darauf, dass alle Psychologen sehr belegt sind und es häufig zu langen Wartezeiten kommt. Bla bla bla. Dazu bekamen wir eine Liste ansässiger Psychologen/Psychotherapeuten. Es war immer das selbe.
Ende Februar hatte ich abermals einen Termin bei dem Neurologen Niebüll. Heute sollte wieder ein EEG gemacht werden und zusätzlich darüber gesprochen werden, ob ein Absetzen des Antiepileptikum möglich ist. Bei dem letzten Termin hieß es noch, das man langsam mit einer Reduktion beginnen kann, wenn das EEG weiterhin unauffällig ist. Heute jedoch waren die Aussagen des Neurologen sehr schwammig, sehr unsicher. Das EEG zeigte keine Auffälligkeiten, trotzdem stand er dem Absetzen der Levetiracetam skeptisch gegenüber. Was für mich an dieser Situation scheiße war, immer dieses hin und her, mal ja, mal nein, hmmmmm vielleicht, aber lieber doch nicht.... Meine Unzufriedenheit in diesem Moment ließ ich dort auch raus, dies konnte ich nicht steuern. Der Neurologe meinte dann, wir könnten ja die Medikation am Abend um die Hälfte reduzieren und mal weiterschauen. Aber wieder dieses unsichere dabei. Wir erwähnten ebenfalls meine starken Stimmungsschwankungen und meine Arm- und Nackenschmerzen, worauf er aber auch keine Antwort wusste. Mir reichte es schon wieder und somit wurde die Sprechstunde beendet. Was ich brauchte waren klare Ansagen, Sicherheit und das Gefühl, das ein Arzt weiß was er da tut. Aber hier war genau das Gegenteil der Fall. Nicht gut.
Wir redeten auf der Rückfahrt noch kurz drüber, aber ich war zu dem Zeitpunkt wieder ganz tief unten.
Jetzt aber mal wieder zu den Therapien, dorthin ging ich weiterhin regelmäßig jede Woche.
Bis der besagte Tag im März kam, der erste Corona Lockdown. Da ich wirklich Angst vor einer Infektion hatte, brach ich alle Therapien erstmal ab, was natürlich für mein Gemüt und die sowieso schon beschissene Lage absoluter Mist war.
Mir ist aufgefallen, dass ich länger keine Therapieberichte reingesetzt habe, daher hier einmal die Therapieberichte von Mitte letzten Jahres bis Dato:
Ergotherapie:
(Juni bis August 2019)
Herr Schröder macht kontinuierliche Fortschritte bezüglich seiner allgemeinen Beweglichkeit, Koordination, Grob- und Feinmotorik und des Gleichgewichtes. Die visuelle Wahrnehmungsverarbeitung, Propriozeption und Körperbild sind noch beeinträchtigt. Die Tonusverhältnisse sind asymmetrisch und verursachen starke Schmerzen in den Bereichen HWS, Schultergürtel und beidseitiger Oberarmmuskulatur. Die Belastungsgrenze erweitert sich langsam aber konstant, ebenso die Konzentrationsfähigkeit und der aktive Sprachgebrauch. Herr Schröder befindet sich mitten in der Krankheitsbewältigung, er zeigt sehr starke affektive Schwankungen und hat sehr viel Gesprächsbedarf.
(September bis Dezember 2019)
Herr Schröder zeigt momentan sehr starke Stimmungsschwankungen und hat sich diesbezüglich bereits Unterstützung über die Diakonie gesucht, bzw. steht bei einem Neuropsychologen auf der Warteliste. Zusätzlich beschreibt er permanente Schmerzen und Muskelkrämpfe im linken Arm, Nacken und Schultergürtel, die ihn in seiner Alltagsbewältigung sehr limitieren. Die Ergotherapie ist daher zur Zeit eher symptomorientiert angelegt, d.h. zum Einsatz kommen schmerzreduzierende manuelle Techniken, Wärme, Novafon und Schröpfgläser sowie Gesprächsangebote zur Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung.
(Januar bis März 2020)
Herr Schröder hat mit Beginn der Corona-Pandemie die Behandlung unterbrochen. Im Vorfeld war die psychische Situation bereits sehr instabil, die jetzige Isolation könnte dies verstärken. Da ein weiterer Eingriff am Auge ansteht, habe ich auf Wunsch von Familie Schröder das laufende Rezept abgebrochen, mit der Möglichkeit der Therapiefortsetzung nach Bedarf.
Physiotherapie:
(Juli bis September 2019)
Herr Schröder gab an, vermehrt an Schmerzen und Krämpfen des linken Armes und Schulter-Nackenbereich zu leiden, die besonders in Ruhe auftreten. Eine verminderte Beweglichkeit besonders bei Flexionsbewegungen im SG waren außerdem auffällig. Die Schmerzsymptomatik und Beweglichkeit haben sich im Therapieverlauf etwas verbessert. Wir haben in der Therapie deshalb neben der bekannten Inhalte auch an der Mobilisation des SG`s und der WS, sowie der Tonusregulation gearbeitet.
(Oktober/November 2019)
In der Therapie wurden die bisherigen Inhalte fortgeführt. Herr Schröder gibt vermehrt Krämpfe und Schmerzen im linken SN-Bereich und Oberarm an. Die Bewegungen in Außen- und besonders Innenrotation zweigen sich sehr schmerzhaft und eingeschränkt.
(Dezember 2019 bis Februar 2020)
Im weiteren Therapieverlauf zeigten sich Stimmungsschwankungen, die besonders durch die durchgehende Schmerzsymptomatik und die Augenproblematik verstärkt wurden. Wir arbeiten momentan verstärkt an der SN Problematik, mittels aktiver Mobilisation, Dehnung und Weichteiltechniken. Der Hypertonus im HWS-Berich und im Verlauf des M. Trapezius p. descendents hat sich leicht reduziert.
Logopädie
(Juli 2019 bis Oktober 2019)
Die Anamnese und Befunderhebung ergaben bei Herrn Schröder Unsicherheiten in der Wortfindung und im schnellen Abruf in der Spontansprache. Es ist zu beobachten, dass ihm oft Wörter nicht einfallen, er Neologismen zeigt, oder Paraphasien.
Es wurde im Bereich der Wortfindung mit verschiedenen Übungen gearbeitet. Herr Schröder kommt gerne zur Logopädie und arbeitet motiviert mit.
Aus logopädischer Sicht ist eine Fortsetzung der Therapie sinnvoll, da es weiterhin Wortfindungsproblematiken in der Spontansprache gibt. Diese erzeugen bei Herrn Schröder einen Leidensdruck.
(November 2019 bis Januar 2020)
Schwerpunkt der Therapie war weiterhin die Wortfindung. Es besteht nach wie vor die Schwierigkeit, dass Herr Schröder beim Sprechen die Worte fehlen und nicht einfallen. Hier wurde mit Lückensätzen, Ober-Unterbegriffen, Anagrammen und Umschreibungen gearbeitet. Herr Schröder kommt regelmäßig zur Therapie.
(Februar 2020 bis Juni 2020)
Schwerpunkt war nach wie vor Wortabruf und Beschreibung. Hier sind deutliche Fortschritte zu verzeichnen. Unsicher ist Herr Schröder noch in der Verarbeitung + Sprachverständnis beim Lesen von Texten. Es ist zu beobachten, dass er sich Details schwer merken und wiedergeben kann. Herr Schröder scheint im Prozess der Verarbeitung des Ereignissen zu sein.
Weiter geht es im März 2020. Gott sei dank fand mein Vorgespräch für die bevorstehende Augen-OP und die OP an sich statt. Mone durfte auch weiterhin zu den Gesprächen mit rein, natürlich alles mit Maske und Hände desinfizieren usw. Das Vorgespräch bzw Narkosegespräch fand eine Woche vor dem OP Termin statt und verlief gut. Der Assistenzarzt erklärte alles super toll und verständlich.
Ich durfte bereits einen Tag vor OP Termin einchecken, da ich ansonsten am Mittwoch, 18.3.20 schon um 6 Uhr hätte da sein sollen, was geheißen hätte, wir müssten mitten in der Nacht aufstehen, da wir ja auch noch unsere Tiere haben, die versorgt werden müssen usw. Also um alles so entspannt wie möglich anzugehen, waren wir am Dienstag um 15.30 Uhr dort, meldeten uns an, Mone begleitete mich noch auf mein Zimmer, erklärte den lieben Schwestern dort noch einiges was mich betrifft, die Medikamente usw., und verabschiedete sich dann um ca 17 Uhr wieder. Es war ein komisches Gefühl, für uns beide...
Ganz früh morgens am Mittwoch wurde ich für die OP vorbereitet. Erst gegen 12 Uhr war ich wieder wach auf meinem Zimmer.
Die Ärztin war auch schon bei mir, sie erklärte, dass die OP sehr schwer war, der erste Versuch, die neue Linse einzusetzen scheiterte, jedoch machte sie weiter und schließlich konnte die OP nach ca 2 Stunden erfolgreich beendet werden. Auf Grund der Länge der OP und der zwischenzeitlichen Komplikationen ist mein Auge sehr geschwollen, es blutet noch immer und es schmerzt enorm. Sobald die Schmerzen stärker werden, sollte ich Bescheid geben und sie würden mir Schmerzsaft bringen. Dies nahm ich auch sofort in Anspruch. Mone sendete ich sofort eine Sprachnachricht, damit sie auch beruhigt sein konnte und dann schlief ich erstmal. Nachmittags untersuchte mich nochmals der Assistenzarzt und sagte es ist alles ok so wie es ist.
Am nächsten morgen wurde ich von beiden untersucht, der Verband durfte dann auch abbleiben.
Bis zur Entlassung am Freitag den 20.3. wurde ich jeden Tag 2 bis 3 mal untersucht. Es wurde sich dort rührend um mich gekümmert.
Am Montag, den 23.3. sollte ich dann direkt zur Nachsorge hier in Husum. Sehen konnte ich bisher noch nichts, nur verschwommen und nebelig, was aber für die schwere der OP absolut normal war, sagte der Augenarzt.
Vier Tage später war die nächste Nachsorgeuntersuchung und siehe da, ich hatte bereits 20 % Sehkraft auf dem operierten Auge.
Weitere zweieinhalb Wochen später der dritte Nachsorgetermin und da hatte ich schon 60% Sehkraft.
Wenn es keine weiteren Schwierigkeiten gibt, bräuchten wir uns erst im Herbst zu einem neuen Termin wiedersehen.
Ich war zufrieden für den Moment.
Weiterhin jedoch weit im Vordergrund waren meine ständigen depressiven, nicht kontrollierbaren Phasen.
Immer wieder sagte ich zu Mone, dass ich Hilfe brauche.
Im Bekanntenkreis riet man Mone sogar schon, mich in eine Psychiatrische Klinik einweisen zu lassen. So könnt ihr euch vorstellen, wie schlimm es zeitweise war. Jedoch wusste Mone, wenn sie dies macht, dann würde ich komplett abdrehen und es würde alles nur noch schlimmer machen. Und außerdem glaubte sie immer noch daran, dass es einen Grund hat, warum ich seit Sommer letzten Jahres plötzlich so ätzend drauf war.
Ich selber quälte mich von Tag zu Tag.
Aus lauter Verzweiflung telefonierte Mone abermals einige ansässige Psychologen ab unter anderem auch einen hier über die Dörfer. Und komischer Weise gab es dort auch einen kurzfristigen Termin, es wurde aber direkt gesagt, das es dort keine klassische Psychotherapie ist, sondern eher eine Art Heilkunde oder was auch immer. Egal, beschissener als die Lage derzeit ist, kann sie schließlich nicht werden. Ende April hatte ich dort einen Termin. Ja, dieser Arzt ließ mir Blut abnehmen und wollte gucken, ob ich einen Mangel an Vitamin D3 habe usw. Ich war so dermaßen verzweifelt, dass ich alles mitmachte. Das Ergebnis der Untersuchung wies "NATÜRLICH" einen Mangel an sämtlichen Vitaminen auf und so verkaufte er uns direkt aus seinem Laden ein teures Pulver zur Einnahme und versicherte, dass es mir danach bestimmt besser geht. Eine Gesprächstherapie oder ähnliches sei bei ihm aber nicht möglich. Und was glaubt ihr wohl, es hat natürlich nichts gebracht. Heute weiß ich natürlich, dass es nur Geldschneiderei war, und das auf Kosten kranker Menschen. Dreimal dürft ihr raten. Das zog mich noch tiefer runter als ich eh schon war. Das war Psychologe Nummer 4.
Wie es weitergeht und ob wir endlich Hilfe für mich finden, erfahrt ihr im nächsten Bericht !
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